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Les Permanences

Le dernier samedi du mois, des rencontres, des échanges et surtout du fun!

Le programme (sous réserve):
  • 27 septembre: Rentrée de la permanence
  • 25 octobre: Emploi et notre "sweet poker"
  • 29 novembre: Relooking
  • 10 janvier : galette des rois



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Prochaine permanence de JSC Samedi 30 Juin à 17h
La délégation de Paris vous accueille le dernier samedi de chaque mois de 14h à 17h, 14 rue Corvisart 75013 Paris.
Au programme: discussion, information, jeux, ballade dans paris, yoga, circuit administratif (retour à l'emploi, scolarité, aide financières, ...), activité créative, ...
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Tél. 01.53.55.24.72

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Publié dans : jsc75 - Par Elise
Deuxième semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse

L’Agence de la biomédecine et tous ses partenaires - les centres d’accueil de l’Etablissement français du sang et les centres hospitaliers, les professionnels de la greffe et les associations, dont l’association Gaël Adolescent Espoir Leucémie, lancent la 2e semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse, du 5 au 11 octobre 2007.

Son objectif : expliquer pourquoi les malades ont, dès aujourd’hui, besoin qu’un nombre plus important de personnes s’inscrivent sur le Registre national de donneurs volontaires de moelle osseuse. Car nos concitoyens connaissent mal ce sujet et ne saisissent pas toute l’importance de ce geste, comme le révèle l’enquête réalisée en juillet 2007 par l’Agence de la biomédecine.

Les principales idées fausses, freins à l’inscription sur le Registre France greffe de moelle.

- 74 % des personnes interrogées croient qu’il est facile de trouver un donneur et un malade compatibles. Alors pourquoi vouloir augmenter le fichier ?
Parce que, contrairement à ce que pensent les gens, la compatibilité entre deux personnes est un événement très rare : il existe environ 1 chance sur 1 million pour que deux personnes soient compatibles. D’où la nécessité d’augmenter le nombre de volontaires inscrits sur le Registre.

- 72 % des personnes interrogées pensent que la moelle osseuse est prélevée dans la colonne vertébrale. Alors est-ce risqué de donner sa moelle osseuse ?
Non, car il ne s’agit pas de prélever de la moelle épinière dans la colonne vertébrale, mais bien de la moelle osseuse dans les os plats du bassin. C’est un acte chirurgical simple, un prélèvement effectué sous anesthésie générale, qui, bien entendu, ne comporte aucun risque de paralysie. Dans de nombreux cas, les cellules de la moelle osseuse sont tout simplement recueillies dans le sang du donneur.

A la lumière de ces résultats, l’Agence de la biomédecine réaffirme ses objectifs de communication pour la 2e semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse :

• Renforcer l’effort de pédagogie sur le don de moelle osseuse : quel parcours pour le donneur ? Où trouver l’information pour s’inscrire ? Est-ce que le prélèvement de moelle osseuse est douloureux ? Autant de questions auxquelles répondent l’ensemble des personnels des centres d’accueil et les documents d’information sur le sujet.
• Rappeler que s’inscrire sur le Registre des volontaires au don de moelle osseuse permet d’augmenter de façon efficace les chances pour un malade de trouver le bon donneur. En 2007, l’Agence poursuit le même objectif, augmenter de 100 000 le nombre de nouveaux donneurs. La campagne 2006 a été efficace : le Registre national a dépassé le seuil des 150 000 volontaires inscrits et plus de 40 % des nouveaux donneurs inscrits ont apportés des « cartes d’identités génétiques » encore non représentées dans le Registre. Un réel message d’espoir pour les patients.

Pour la semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse 2007, l’Agence de la biomédecine et tous ses partenaires - les centres d’accueil de l’Etablissement français du sang et les centres hospitaliers, les professionnels de la greffe et les associations - appellent chacun à s’informer sur le sujet et à s’inscrire sur le Registre français des volontaires au don de moelle osseuse.

Pour devenir donneur volontaire de moelle osseuse, il faut remplir trois conditions :

• etre en parfaite santé ;
• avoir plus de 18 ans et moins de 50 ans lors de l’inscription, même si l’on peut ensuite donner jusqu’à 60 ans ;
• accepter de répondre à un entretien médical et de faire une prise de sang.

Quelle marche à suivre pour devenir donneur ?

• se procurer sur le site www.dondemoelleosseuse.fr un document d’information et la demande d’inscription sur le Registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse et renvoyer le formulaire à l’adresse indiquée ;ou
• commander gratuitement ce document et la demande d’inscription au 0 800 20 22 24.

Ces documents sont également disponibles dans les centres d’accueil de l’Etablissement français du sang et les centres d’accueil hospitaliers, et via le réseau des associations impliquées dans l’information sur le don de moelle osseuse .

A propos de Gaël Adolescent Espoir Leucémie :
Cette association a été créée en mémoire de Gaël, 17 ans, emporté le 21 octobre 2003 par une leucémie après 15 mois d’hospitalisations répétées. Elle a pour objectifs d’aider les adolescents atteints de leucémie à mieux vivre l’hospitalisation de longue durée (par l’apport de matériel multimédia, vidéo...), de lutter contre l’exclusion et la précarité provoquées par la maladie, d’aider la recherche contre la leucémie, et de promouvoir les dons de produits sanguins ainsi que le don de moelle osseuse. A ce jour les services hématologie adultes des CHU suivants ont bénéficié de l’aide de l’association : Paris (Saint-Louis), Limoges (Dupuytren), Toulouse (Purpan), Montpellier (Lapeyronnie), Lyon (E. Hériot), Nice (Archet), Marseille (Timone), Carcassonne (A. Gayraud).

Contact GAEL :
Benoît Lançon
Président Association Gaël Adolescent Espoir Leucémie
E-Mail : associationgael@yahoo.fr
Web : www.association-gael.org

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Publié dans : jsc75 - Par olivier/ nina 30

Après l’enquête sur la qualité de vie et le cancer, réalisée  en 2004, JSC a souhaité aller plus loin.

Aujourd’hui l’accent est mis  sur les difficultés financières rencontrées par les jeunes adultes atteints de cancer. Il est primordial de réfléchir à cette problématique pour qu’ils puissent conserver leur indépendance et leur autonomie durant leur traitement.

Des solutions restent à construire. Cette enquête doit pouvoir nous permettre de faire un état des lieux des difficultés pour qu’ensemble nous trouvions des réponses adaptées.

 

Alors, si vous avez entre 18 et 35 ans ; que vous êtes en cours de traitement ou en rémission, il est important que vous preniez le temps (10mins environ) de remplir le questionnaire.

Il est entièrement anonyme !

N’hésitez pas à parler de cette enquête autour de vous…

Les résultats de l'enquête seront disponibles début 2008.

Merci de votre participation

 

Pour accéder à cette enquête c'est ici!

Il se peut que vous ayez besoin d'installer java sur votre ordinateur pour pouvoir accéder à l'enquête.

Vous pouvez télécharger java gratuitement en cliquant sur ce lien:  

Pour plus d’info appeler JSC  : 01.53.55.24.72

 

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Par Elise

 

 

Venez courir le Semi-Marathon de Paris 2008 avec nous!
Contactez Antoine Balas avant le 10 octobre 2007 à antoine.balas@gmail.com


Le semi-marathon est la prochaine étape de notre aventure vers le marathon 2009.  En attendant vous pouvez nous admirer sur la photo ci-dessous lors des 10 km de Lille le 1er Septembre 2007.

 

 






 

 

 

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Par Elise
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Publié dans : informations générales - Par Olivier

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