Présentation

Les Permanences

Le dernier samedi du mois, des rencontres, des échanges et surtout du fun!

Le programme (sous réserve):
  • 27 septembre: Rentrée de la permanence
  • 25 octobre: Emploi et notre "sweet poker"
  • 29 novembre: Relooking
  • 10 janvier : galette des rois

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Prochaine permanence de JSC Samedi 30 Juin à 17h

Bonjour,

Juste pour vous signaler qu'un article sur jsc est disponible sur la page de yahoo. Je ne peux pas vous faire un résumé, car c'est exactement la description des situations pour lesquelle jsc agit, à savoir l'isolement de spatients aussi bien dans le mileur hospitalier qu'au niveau de la societé.


PARIS (AFP) - A mi-chemin entre l'enfance et l'âge adulte, les grands adolescents atteints d'un cancer voient s'ajouter au sentiment d'exclusion dû à la maladie l'isolement au sein de structures de soins mal adaptées à leur tranche d'âge.

Les cancers chez les adolescents sont rares en France et les données sur leurs spécificités peu nombreuses, relevait une étude publiée en mars par l'Institut de veille sanitaire. Chaque année, 700 nouveaux cas sont diagnostiqués chez les 15-20 ans. Au total, ce sont 2.000 cas qui sont observés tous les ans si l'on inclut les préadolescents (10-14 ans) et les post-adolescents (21-24 ans), selon l'Association Jeunes Solidarité Cancer (JSC).

L'association a organisé mardi, au congrès Eurocancer à Paris, une session consacrée à la prise en charge hospitalière des jeunes adultes atteints de cancer. "Depuis une dizaine d'années, il y a eu énormément d'évolution, de réflexion", constate son président, Damien Dubois.

Mais la France est encore en retrait par rapport à certains pays comme l'Angleterre, avec un seul centre "vraiment dédié" à l'accueil spécifique des adolescents et jeunes adultes, à l'Institut Gustave-Roussy (IGR) de Villejuif. En septembre devrait ouvrir à Lyon, au Centre Léon-Bérard, un espace dédié aux adolescents au sein de l'Institut d'hémato et d'oncologie pédiatrique.

"Trop vieux" dans un service pédiatrique, "trop jeune" dans un service d'adultes, le grand adolescent ou le jeune adulte se retrouve isolé lorsque la maladie vient compliquer les questions propres à cette période de la vie.

"C'est l'âge où est en train de se construire l'image de soi, l'image qu'on donne aux autres, l'âge de la formation universitaire, des premières rencontres", explique Sarah Dauchy, psychiatre à l'IGR. Le cancer et les soins liés à la maladie viennent priver le patient de cette phase de découverte et de construction.

A cette "soustraction au temps présent", viennent s'ajouter "deux mouvements contraires": le jeune va moins construire son avenir que les autres et en même temps "va mûrir différemment". Face à cette "première grande épreuve", les adolescents mûrissent plus vite, alors que leur autonomie matérielle et affective régresse.

Outre leur intérêt d'abord médical (recherche, épidémiologie...), les services spécifiques permettent aux jeunes de se retrouver entre eux, mais aussi, avec des activités ou des loisirs adaptés, de "rester en phase avec les gens du même âge", de conserver leurs repères, souligne le Dr Dauchy.

Damien Dubois insiste sur l'importance de "la préparation de l'après", d'autant que les taux de guérison chez les jeunes "vont dans le bon sens". La préparation de l'après cancer à l'hôpital "est porteur d'espoir, de projets", souligne-t-il. Cela inclut les projets professionnels, mais aussi des questions délicates à aborder par les médecins - parfois dans l'urgence - comme les risques de stérilité que peuvent entraîner les traitements.

Pour le Dr Dauchy, il faut améliorer la possibilité de "suivi au long cours", lorsque les jeunes adultes "se retrouvent à faire un bilan et qu'ils ont trois années d'études de retard par rapport aux autres, une image corporelle mise en péril, une estime de soi un peu diminuée, un sentiment d'autonomie qui vacille".

Jeunes Solidarité Cancer (www.jeunes-solidarite-cancer.org) a pris forme au sein de la Ligue contre le cancer. Son forum de discussion et de soutien a été ouvert en 2000 et elle est devenue une association indépendante en 2002.

 

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publié dans : revue de presse par Olivier

La confiance

 

Voici quelques éléments de réflexion sur le thème de la confiance qui est celui sur lequel le groupe éthique de JSC a décidé de centrer son travail. Il s’agira d’un parcours possible dans l’univers sémantique au sein duquel la notion de confiance s’inscrit (cf : termes, expressions et concepts soulignés). Il m’a semblé important d’aborder la notion sans référence explicite aux problèmes de la maladie ou du cancer. La question de la confiance dans la relation de soin est à mon avis un problème spécifique qui devrait pouvoir s’intégrer à cette approche générale.

 

 

1- Le premier niveau de la confiance concerne la confiance spontanée. Elle désigne l’attitude intellectuelle et morale du sujet lorsqu’il est assuré de la vérité d’une idée, de la bienveillance-sincérité-honnêteté d’une personne, de la solidité-stabilité-fiabilité d’une chose ou de sa propre puissance personnelle (la confiance en soi). Celui qui n’a jamais été déçu, trompé, abusé ne doute pas, il est confiant. Au départ, l’idée de confiance semble liée à celle de certitude habituelle et tranquille : on accorde sa confiance quand on est convaincu que l’idée, la chose ou la personne est digne de confiance, c’est-à-dire quand elle s’est jusqu’alors montrée valable, constante, régulière. La confiance désigne ici l’attitude de celui qui adhère sans problèmes à l’existence, pour qui la vie n’est pas en question, mais se présente au contraire comme une évidence.

 

 

2- Pourtant, l’idée de confiance semble aussi être plutôt liée à l’incertitude : c’est quand on est incertain qu’il faut ou non faire confiance ou accorder sa confiance. En l’absence de savoir et de preuves, il faut parfois décider d’accorder du crédit à une idée ou une personne. La « question de confiance » se pose quand plus rien ne va de soi. Cette confiance principielle ne s’apparaît comme telle que lorsqu’elle disparaît pour laisser place au doute. La confiance, au sens 1, peut rétrospectivement s’avérer être une adhésion naïve, une simple opinion mal fondée, c’est-à-dire de la crédulité. C’est la confiance spontanée et naïve du nouveau-né ou de l’enfant. C’est aussi la confiance du conjoint trompé mais ignorant. La confiance se rattache alors au domaaine des croyances par opposition à celui du savoir, de la connaissance. La certitude précédente peut apparaître comme une simple conviction subjective, un pseudo-savoir. Celui qui ignore fait confiance spontanément. Quand l’unité évidente de la vie se rompt par la prise de conscience, à la faveur de tel ou tel événement, de l’incertitude, l’entreprise de connaissance peut être interprétée comme une tentative pour réduire l’incertitude et retrouver ou garantir la confiance.

 

 

3- Connaître, savoir, vérifier, autant d’actions qui semblent s’imposer avant d’accorder sa confiance. La confiance est en jeu lorsque l’anxiété, les doutes, les craintes, la suspicion demandent à être levés. La réflexion, l’estimation des chances, le calcul des probabilités, le recueil des signes apparaissent comme le moyen de ne pas s’en remettre à tort à quelqu’un. Il y a une rationalisation préalable à l’attitude de confiance. Une certaines méfiance, au sens de prudence, de vigilance critique, est donc la condition d’une confiance réelle qui n’est pas une crédulité. La méfiance n’est donc pas forcément le contraire de la confiance. Elle peut en être le premier moment. C’est pourquoi on aime vérifier les informations, connaître les compétences et la réputation de la personne à qui on a affaire avant de lui accorder notre confiance. On aimerait pouvoir faire confiance « les yeux fermés », mais cela n’est, l’expérience le prouve, souvent pas très prudent. C’est pourquoi on évalue la probité, la sincérité de la personne : les signes qu’elles me donnent maintenant (ou m’ont donné dans le passé) pour solliciter ma confiance sont-ils de simples apparences (éventuellement distinctes de l’être véritable) ou des apparitions, des manières pour l’être profond d’apparaître, de se manifester à l’extérieur ? Sont-ils susceptibles d’être mensongers, de dissimuler une duplicité ? Puis-je fonder mon jugement sur ce qui est manifesté par autrui ou par les circonstances ? La notion de confiance tend, de ce côté, vers le savoir en tant que ce dernier est pourvoyeur de certitudes et intéresse notre volonté de maîtrise, de contrôle.

Mais, ne doit-on avoir confiance qu’en ce qui est certain, démontré ? On perdrait la spécificité de la notion de confiance au profit de celle de certitude.

 

 

4- « Avoir confiance en » ou « faire confiance à » n’est-ce pas le lot des êtres dont le savoir et la puissance sont finies ? Faire confiance, c’est s’en remettre à une personne qui sait davantage ou une puissance qui nous dépasse. La notion de confiance intervient quand la certitude s’arrête, face à un savoir qui se révèle incomplet. Notre puissance de prévision est nécessairement limitée. Elle concerne notamment le futur. En effet, c’est le futur qui est l’objet d’incertitudes, de craintes, d’anxiété. On ne sait jamais bien ce qui va advenir ; On ne sait jamais non plus exactement comment se comportera la personne en qui l’on a placé notre confiance sur la base de certains signes par elle manifestés. L’évolution de l’histoire est contingente et les hommes sont libres, c’est-à-dire que les événements futurs sont essentiellement incertains. Ce qui s’est manifesté régulièrement jusqu’alors peut ne plus se reproduire. L’existence comporte des aléas. Autrui peut ne pas tenir sa parole et se renier. Dans ces conditions, la confiance relève de la prise de risque, du pari. Faire confiance c’est parier que le futur sera conforme au passé ou a ce qui a été prévu sur la base d’observations, de calculs. D’où l’importance du calcul statistique des probabilités, dans un monde où la part de hasard ne peut être totalement éliminée.

La notion de temps semble capitale : il y a une temporalité de la confiance dans la mesure ou faire confiance c’est s’engager pour l’avenir, prendre le risque que cette confiance soit déçue, ou ait été mal placée. Une relation de confiance se construit dans le temps. Elle n’existe pas une fois pour toute mais se soumet aux aléas de l’existence. Le cours des choses confirme ou dément le bien-fondé de la confiance accordée.

 

 

5- La confiance implique un engagement de la personne qui accepter de se fier ou de se confier à autrui sur la base d’une estimation à la fois rationnelle et affective qui ne peut être absolument certaine. Confier, c’est remettre une chose aux soins (To care / to cure) d’un tiers en se fiant à lui. Se confier, c’est manifester une confiance en autrui dans la mesure où la confidence est communication d’un secret qui concerne soi-même. Les confidences mutuelles ne se font qu’une fois établie une certaine relation intersubjective sécurisante. L’acte de se confier exprime un sentiment de confiance dans la mesure où la confidence révèle une intimité connue du sujet seul et dont le savoir peut donner à autrui un pouvoir sur soi. Il est important de s’assurer que cette confidence ne sera pas mal utilisée et la confiance trahie. Faire des confidences, se confier est donc un signe, une marque de confiance librement donnée par un sujet qui prend un risque irréductible. La confidence engage donc aussi la responsabilité de celui qui la reçoit.

 

 

6- Se montrer « digne de confiance », mériter la confiance d’autrui c’est non seulement être compétent mais aussi être fiable au sens où cela implique la capacité de tenir un engagement, une promesse. La confiance s’accorde donc d’abord à autrui en ce qu’il peut s’engager à présent sur ses actes futurs. Tenir une promesse, c’est garantir à autrui que l’on fera tel acte coûte que coûte, quoi qu’il en soit, quand bien même les circonstances n’y seraient plus favorables. Une certaine droiture, une fidélité à la parole donnée est la contrepartie obligatoire à la confiance reçue. Que quelqu’un se confie à nous ou à nos soins engendre une responsabilité : l’obligation morale d’être fidèle à soi-même. C’est pourquoi, pour un sujet, assumer la responsabilité de personnes qui ont confiance en lui, exige qu’il ait lui-même confiance en sa capacité de respecter sa parole, c’est-à-dire confiance en lui. Dans le cas contraire, la confiance qu’autrui lui manifeste peut sembler une charge insupportable. En tout cas, ne pas tenir une promesse, c’est commettre un « abus de confiance » dans la mesure où autrui, en toute confiance, a pu penser ou agir en fonction de l’action escomptée qui n’a pas été réalisée. En ce cas celui qui a fait une promesse se trouve discrédité (a perdu tout crédit aux yeux d’autrui). Quant à la personne qui a cru en la parole donnée, elle peut alors se dire qu’elle a péché par « excès de confiance » qu’elle n’a pas assez bien prévu ou préparé les choses.

Pourtant, n’y a-t-il pas de nombreux cas où la préparation ne peut garantir un résultat certain ? la plupart du temps, lorsque l’on a tout fait pour réussir dans une entreprise, lorsque l’on a « mis toutes les chances de son côté », il demeure une marge d’incertitude concernant le résultat futur de l’action. Il faut alors faire confiance.

 

 

7- La confiance en tant que telle apparaît en bout de course comme essentiellement liée à une incertitude. C’est pourquoi le dictionnaire Le Robert la définit comme « espérance ferme ». Faire confiance c’est espérer que tout se passe comme on l’a prévu, sans garantie absolue. Quand on a tout fait pour s’assurer au maximum d’une issue conforme à nos désirs, il demeure une part d’incertitude irréductible inhérente à la vie elle-même, à la nature humaine qui peut rendre confiant ou anxieux. Selon que l’on considère que l’on a fait notre possible ou que rien n’est définitivement assuré, on verse soit dans la confiance comme abandon, soit dans l’anxiété comme éternel regret du savoir. On comprend donc que la confiance n’est jamais simplement affaire d’évaluation objective des signes de fiabilité des idées, des êtres ou des personnes.

Le fait est que sur la base des mêmes observations, deux personnes différentes pourront se sentir confiantes ou demeurer méfiantes. Pour certains, il apparaît difficile de se départir d’une certaine méfiance, quand d’autres seront rassurés par quelques signes ou preuves. En ce sens, bien que l’on tente toujours de trouver des raisons de « ne pas s’en faire », d’être confiants, sereins, les meilleures raisons ne parviennent pas toujours à vaincre notre méfiance. Il semble que la confiance en soi ou en autrui et plus largement en la vie ne puisse entièrement se décider, c’est-à-dire dépendre de notre seule volonté. Il se pourrait que « quand je délibère les jeux sont faits » (Sartre) : j’ai tendance à délibérer, observer, calculer pour confirmer un choix initial et principiel qui peut toujours être la confiance ou la défiance.

 

 

8- L’opposé de la confiance, plus que la méfiance, qui semble nécessaire comme vigilance critique destinée à lutter contre la crédulité, est la défiance. La défiance est le sentiment d’une personne qui craint d’être trompée (le Robert). La défiance est l’attitude de celui qui refuse de se soumettre. En effet, la confiance implique une certaine soumission à l’incertain : aux événements ou à autrui. Faire confiance, c’est « s’en remettre à », c’est-à-dire se placer entre les mains de quelqu’un d’autre ou du hasard. La défiance s’apparente alors à un refus obstiné et catégorique d’obéissance, à un refus de perte de contrôle ou de maîtrise sur les choses. Est défiante la personne qui n’accepte pas cette prise de conscience des aléas de l’existence et refuse de s’y soumettre. Cette personne se dresse contre le scandale de l’incertitude et de l’existence du hasard aux yeux de la raison. Elle lance un défi au monde en refusant toute compromission avec lui, toute acceptation servile. C’est la liberté du sujet qui est en jeu ici dans le refus de toute domination. Le défi, même perdu d’avance, même suicidaire se veut comme une affirmation de la liberté, une affirmation d’un pouvoir absolu conservé sur son existence contre tout ce qui tend à la dominer. La méfiance peut donc déboucher sur la confiance tranquille comme sur la défiance révoltée. En tous les cas, l’évaluation des motifs d’accorder ou non sa confiance ne semble au bout du compte que confirmer une orientation préalable du sujet qui explique qu’il y a au moins deux formes de méfiance : la prudence qui débouche sur la confiance, et le scepticisme qui débouche sur la défiance.

 

 

9- La confiance dans ce dernier sens se rapproche de la foi comme « confiance absolue ». En effet, il apparaît que les raisons (ou les motifs) justifiant la confiance confirment, plus qu’elles ne déterminent à elles seules, une tendance archaïque (principielle et affective) à la confiance. La confiance ne s’édifie pas totalement sur des raisons objectives (signes, preuves, probabilités) : elle y trouve, ou non, appui mais sans y être entièrement relative. Une relation de confiance apparaît lorsque deux sujets bien disposés au préalable se donnent des gages réciproques suffisants permettant à la confiance de s’épanouir. Il y a quelque chose d’absolu dans la confiance qui demande à être préservé, entretenu et vivifié. La confiance renvoie fondamentalement à une dimension de don. Ce sur quoi la confiance s’édifie, se fortifie ou décline, est donné au sujet plutôt que produit par sa volonté. Chacun dispose d’un potentiel de confiance qui demande à se développer dans l’ouverture à autrui. La confiance, comme nous le disions pour commencer, est une donnée naïve, première et quasi naturelle pour l’homme. C’est la vie, la culture, les relations avec les autres qui permettent d’exprimer ce besoin de confiance ou qui l’annihile chez certaines personnes qui sont alors rejetées dans les marges de la vie sociale et des relations humaines, devenues incapables d’entrer dans une relation de confiance avec autrui. Chacun se présente devant autrui avec une confiance qui a son histoire et qu’il convient de ne pas détruire par l’abus. En effet, la confiance étant un absolu, le sujet n’a pas toujours la possibilité de décider de l’accorder à volonté. Celui qui a totalement perdu confiance, pour qui tout est défi, s’en désole comme de la pire calamité. On pourrait donc regarder la capacité à faire confiance, c’est-à-dire à donner, à se donneraccorder sa confiance) malgré l’incertitude comme une réelle chance. La capacité de faire le saut dans l’inconnu, l’incertain, l’imprévisible qui caractérise ultimement la confiance demande un certain courage. Donner sa confiance, c’est se donner soi-même en partie dans la mesure où le retour sur investissement n’est jamais assuré.

 

Benjamin DERBEZ

 

 

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publié dans : JSC IDF - Réflexion Ethique par Olivier/benjamin/groupe de travail ethique
Prénom: Benjamin 


Age: 30 ans


Comment a-t-il connu JSC:


Courant 2006, lors d’un travail de recherche en anthropologie sur les essais cliniques à L’Institut Gustave-Roussy, j’ai rencontré Marie-Aude Sevaux, alors vice-présidente de JSC, qui y travaillait. Son invitation à un concert organisé par l’association à Paris m’a fait apprécier l’ambiance conviviale et dynamique de JSC. J’ai donc décidé qu’il était temps pour moi de m’investir en faveur des jeunes qui sont touchés par la maladie comme je l’ai moi-même été dans le passé. Je fais donc partie des bénévoles de JSC depuis octobre 2006.
 

Ses centres d’intérêt: 

La musique, la bande dessiné, les sciences humaines, le roller et la politique.

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publié dans : Présentation des bénévoles IDF par Olivier/Benjamin

Bonjour à tous et toutes,

 

Voici le compte-rendu de la réunion de la délégation francilienne du 20/06/07.

 

- Lille s’apprête à accueillir la seconde étape du projet Running For Life, les 10 km ou pour les plus courageux les 20 km auront lieu le 1er et 2 septembre. Sportifs, supporters, ou alors bénévoles désirant aider a tenir un stand, n’oubliez pas de vous inscrire avant le 10 juillet afin que Tine puisse gérer du mieux possible. Le formulaire d’inscription est disponible sur le blog de la délégation nordiste.

 

- Un projet de réunion avec JSC et le grand public est en cours, cela permettrait de faire connaître la délégation francilienne et d’officialiser sa création, mais aussi de sensibiliser le grand public aux problématiques des jeunes adultes atteints de cancer.

 

- Le livre devrait sortir à l’automne.

 

Pour finir, voici un calendrier des différents rencontres prévus pour les mois à venir.         

 

            - le 18/07/07 : Un pique nique est prévue pour la délégation francilienne

            - le 25/08/07 : organisation d’un pique nique en commun avec l’association des jeunes stomisés de France  

            - le 12/09/07 : Réunion de la délégation francilienne

            - le 22/09/07 : Seconde réunion concernant l’espace éthique

            - le 20/10/07 : Réunion avec l’association des jeunes stomisés de France

 

  

 

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publié dans : jsc75 par Olivier/Antoine
Bonjour à tous, 

Je m'appelle Anne-Laure et je suis toute nouvelle à JSC (depuis seulement 1 mois). 
J'ai connu JSC grâce à son superbe site Internet et à son célèbre Forum.


J'aime croquer la vie à pleines dents et grâce à JSC, j'espère pouvoir :


- rencontrer plein de JSCiens et JSCiennes joyeux et motivés


- partager mon expérience de la maladie, qui peut malheureusement toucher n'importe qui et n'importe quand (les services de pédiatrie des hôpitaux sont remplis de jolis visages d'enfants qui n'ont rien demandé à personne...). La maladie est un combat mais on peut en sortir grandi !


- participer aux évènements organisés par JSC avec toujours un objectif en tête : aider les jeunes malades et leurs proches.


A bientôt sur le blog ou en chair et en os !

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publié dans : Présentation des bénévoles IDF par Olivier/Anne Laure

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   Référent: Antoine BALAS
jsc.75@hotmail.fr

14 Rue Corvisart
75013 Paris

 

 

                                             01.53.55.24.11 

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