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Samedi 10 mai 2008
par Elise
La délégation de Paris vous accueille le dernier samedi de chaque mois de 14h à 17h, 14 rue Corvisart 75013 Paris.
Au programme: discussion, information, jeux, ballade dans paris, yoga, circuit administratif (retour à l'emploi, scolarité, aide financières, ...), activité créative, ...
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Tél. 01.53.55.24.72

Jeudi 4 octobre 2007
par olivier/ nina 30
Deuxième semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse

L’Agence de la biomédecine et tous ses partenaires - les centres d’accueil de l’Etablissement français du sang et les centres hospitaliers, les professionnels de la greffe et les associations, dont l’association Gaël Adolescent Espoir Leucémie, lancent la 2e semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse, du 5 au 11 octobre 2007.

Son objectif : expliquer pourquoi les malades ont, dès aujourd’hui, besoin qu’un nombre plus important de personnes s’inscrivent sur le Registre national de donneurs volontaires de moelle osseuse. Car nos concitoyens connaissent mal ce sujet et ne saisissent pas toute l’importance de ce geste, comme le révèle l’enquête réalisée en juillet 2007 par l’Agence de la biomédecine.

Les principales idées fausses, freins à l’inscription sur le Registre France greffe de moelle.

- 74 % des personnes interrogées croient qu’il est facile de trouver un donneur et un malade compatibles. Alors pourquoi vouloir augmenter le fichier ?
Parce que, contrairement à ce que pensent les gens, la compatibilité entre deux personnes est un événement très rare : il existe environ 1 chance sur 1 million pour que deux personnes soient compatibles. D’où la nécessité d’augmenter le nombre de volontaires inscrits sur le Registre.

- 72 % des personnes interrogées pensent que la moelle osseuse est prélevée dans la colonne vertébrale. Alors est-ce risqué de donner sa moelle osseuse ?
Non, car il ne s’agit pas de prélever de la moelle épinière dans la colonne vertébrale, mais bien de la moelle osseuse dans les os plats du bassin. C’est un acte chirurgical simple, un prélèvement effectué sous anesthésie générale, qui, bien entendu, ne comporte aucun risque de paralysie. Dans de nombreux cas, les cellules de la moelle osseuse sont tout simplement recueillies dans le sang du donneur.

A la lumière de ces résultats, l’Agence de la biomédecine réaffirme ses objectifs de communication pour la 2e semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse :

• Renforcer l’effort de pédagogie sur le don de moelle osseuse : quel parcours pour le donneur ? Où trouver l’information pour s’inscrire ? Est-ce que le prélèvement de moelle osseuse est douloureux ? Autant de questions auxquelles répondent l’ensemble des personnels des centres d’accueil et les documents d’information sur le sujet.
• Rappeler que s’inscrire sur le Registre des volontaires au don de moelle osseuse permet d’augmenter de façon efficace les chances pour un malade de trouver le bon donneur. En 2007, l’Agence poursuit le même objectif, augmenter de 100 000 le nombre de nouveaux donneurs. La campagne 2006 a été efficace : le Registre national a dépassé le seuil des 150 000 volontaires inscrits et plus de 40 % des nouveaux donneurs inscrits ont apportés des « cartes d’identités génétiques » encore non représentées dans le Registre. Un réel message d’espoir pour les patients.

Pour la semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse 2007, l’Agence de la biomédecine et tous ses partenaires - les centres d’accueil de l’Etablissement français du sang et les centres hospitaliers, les professionnels de la greffe et les associations - appellent chacun à s’informer sur le sujet et à s’inscrire sur le Registre français des volontaires au don de moelle osseuse.

Pour devenir donneur volontaire de moelle osseuse, il faut remplir trois conditions :

• etre en parfaite santé ;
• avoir plus de 18 ans et moins de 50 ans lors de l’inscription, même si l’on peut ensuite donner jusqu’à 60 ans ;
• accepter de répondre à un entretien médical et de faire une prise de sang.

Quelle marche à suivre pour devenir donneur ?

• se procurer sur le site www.dondemoelleosseuse.fr un document d’information et la demande d’inscription sur le Registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse et renvoyer le formulaire à l’adresse indiquée ;ou
• commander gratuitement ce document et la demande d’inscription au 0 800 20 22 24.

Ces documents sont également disponibles dans les centres d’accueil de l’Etablissement français du sang et les centres d’accueil hospitaliers, et via le réseau des associations impliquées dans l’information sur le don de moelle osseuse .

A propos de Gaël Adolescent Espoir Leucémie :
Cette association a été créée en mémoire de Gaël, 17 ans, emporté le 21 octobre 2003 par une leucémie après 15 mois d’hospitalisations répétées. Elle a pour objectifs d’aider les adolescents atteints de leucémie à mieux vivre l’hospitalisation de longue durée (par l’apport de matériel multimédia, vidéo...), de lutter contre l’exclusion et la précarité provoquées par la maladie, d’aider la recherche contre la leucémie, et de promouvoir les dons de produits sanguins ainsi que le don de moelle osseuse. A ce jour les services hématologie adultes des CHU suivants ont bénéficié de l’aide de l’association : Paris (Saint-Louis), Limoges (Dupuytren), Toulouse (Purpan), Montpellier (Lapeyronnie), Lyon (E. Hériot), Nice (Archet), Marseille (Timone), Carcassonne (A. Gayraud).

Contact GAEL :
Benoît Lançon
Président Association Gaël Adolescent Espoir Leucémie
E-Mail : associationgael@yahoo.fr
Web : www.association-gael.org

Lundi 25 juin 2007
par Olivier/Antoine

Bonjour à tous et toutes,

 

Voici le compte-rendu de la réunion de la délégation francilienne du 20/06/07.

 

- Lille s’apprête à accueillir la seconde étape du projet Running For Life, les 10 km ou pour les plus courageux les 20 km auront lieu le 1er et 2 septembre. Sportifs, supporters, ou alors bénévoles désirant aider a tenir un stand, n’oubliez pas de vous inscrire avant le 10 juillet afin que Tine puisse gérer du mieux possible. Le formulaire d’inscription est disponible sur le blog de la délégation nordiste.

 

- Un projet de réunion avec JSC et le grand public est en cours, cela permettrait de faire connaître la délégation francilienne et d’officialiser sa création, mais aussi de sensibiliser le grand public aux problématiques des jeunes adultes atteints de cancer.

 

- Le livre devrait sortir à l’automne.

 

Pour finir, voici un calendrier des différents rencontres prévus pour les mois à venir.         

 

            - le 18/07/07 : Un pique nique est prévue pour la délégation francilienne

            - le 25/08/07 : organisation d’un pique nique en commun avec l’association des jeunes stomisés de France  

            - le 12/09/07 : Réunion de la délégation francilienne

            - le 22/09/07 : Seconde réunion concernant l’espace éthique

            - le 20/10/07 : Réunion avec l’association des jeunes stomisés de France

 

  

 

Mardi 19 juin 2007
par Olivier
Bonjour,

Petit rappel pour vous informer que le 20 juin 2007 à 19h00 aura lieu une réunion des bénévoles de la délégation Ile de France au 14 Rue Corvisart  Paris 13 éme.

Mardi 15 mai 2007
par olivier

Cette réunion a permis de préciser les projets à moins ou long termes concernant JSC Idf et JSC.

  - Running for Life. Projet initié par Fabrice Lande et Gilles Dondaine. L'idée est que les bénévoles participent régulièrement à différentes courses de fond organisées un peu partout en France pendant une année ("Running") pour y représenter JSC ses objectifs ("for Life). Il est encore temps d'y participer. Pour ceux que ça intéresse, un programme d'entraînement vraiment accessible est à leur disposition. Le projet a débuté ce week-end avec les 10km de Strasbourg.

 - Livre (dont le titre serait "Jeunes Solidarité Cancer témoigne"). Ce livre recueillera des témoignages de malades, 'anciens malades, ou de proches. Les témoignages ont déjà été assemblés et une première réunion sur la maquette de l'ouvrage a eu Lieu le 03/05/07.

 - Défilé. En association avec Cithémuse, JSC prépare une Grande soirée festive ouverte à tous dont le clou, parmi d'autres animations, est un défilé de danseurs portant des accessoires destinés  aux personnes atteintes d'alopécie (chute des cheveux et des poils). Quatre stylistes participent au projet. A ce propos, l'un d'entre eux, Chris, a présenté, pendant que nous discourions, sa collection originale et proche de l'esprit que nous aimerions avoir. Pour voir des images du défilé qui s'est tenu à la mairie du XVIIIe, dirigez-vous sur http://www.cemea.asso.fr/article.php3?id_article=4608. 

Nous sommes actuellement en recherche d'une salle

 - Eurocancer. Le 26,27 et 28 juin prochain se tiendra Porte Maillot Eurocancer, le plus grand rassemblement européen autour de la lutte contre le cancer. Les organisateurs ont confié à JSC la responsabilité d'organiser un débat dont le sujet tournera autour de la prise en charge des jeunes à l'hôpital. Tout les bénévoles sont invités à préparer le débat ainsi que de participer au stand de JSC pendant ces trois jours. De plus, JSC doit accueillir des associations européennes (norvégiennes, anglaises...) dont l'objectif est commun à celui de notre association. Je suis sûr que vous serez nombreux à les accueillir. L'association "France Lymphome Espoir" souhaite être associés a la réflexion.

 - Jeunes stomisés de France. Fabrice est membre de cette association et souhaite mener une réflexion avec JSC-IdF sur des problématiques communes, et notamment l'isolement des jeunes adultes dans le traitement de la maladie.

 - Espace éthique. Philippe H participe à une réflexion menée par "Espace éthique". Chaque année, une réflexion est menée autour d'un thème à travers trois perspectives : les jeunes adultes, les parents, et les soignants. Cette année, le thème est " La Confiance ". A la fin de l'année, le résultat est diffusée par des revues scientifiques internationales.  Philippe souhaite associer JSC-IdF à cette réflexion par des réunions parallèles dont il rapportera les idées à celles d'"Espace éthique" . La première réunion aura lieu samedi 26 mai à 16h (le lieu devrait l'hôpital St Louis, à confirmer).

- Inauguration JSC-IdF. Il faudrait organiser une inauguration à la hauteur de l'évènement. La rentrée scolaire serait idéale.

- Collèges et lycées. Des bénévoles sont toujours les bienvenus pour y faire des conférences auprès des élèves. A ce propose, la Ligue contre le cancer va bientôt rendre accessible aux bénévoles JSC-IdF des formations au bénévolat accessible gratuitement.  

   - Le Forum. Le Forum JSC est  historiquement la première pierre JSC et le moins qu'on puisse dire, c'est qu'il est de moins en moins vivace. L'idée serait de le redynamiser en le rendant convivial, réactif et sans rupture avec son passé. L'ergonomie du site serait peut être l'une des clés de la réussite. Si vous avez des propositions à faire, n'hésitez pas. 

  - Pour finir, la date de la prochaine réunion a eté fixé au mercredi 20 juin à 19h00

 

 

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   Référent: Antoine BALAS
jsc.75@hotmail.fr

14 Rue Corvisart
75013 Paris

 

 

                                             01.53.55.24.11 

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